Как карантин в Азербайджане чуть не оставил людей с "морской анемией" без крови
Нехватка донорской крови — одна из проблем, возникших во время карантина в Азейрбайджане. Дело в том, что многие жители страны страдают талассемией — это генетическое заболевание крови, при котором нарушается выработка гемоглобина. Причиной ее столь широкого распространения врачи называют родственные браки: этот фактор во много раз увеличивает риск появления на свет больного ребёнка.
По данным Минздрава, ежегодно в Азербайджане рождается около 300 детей с этим заболеванием. На сегодняшний день каждый 12-й азербайджанец является носителем талассемии — сейчас это около 6% жителей страны. Показатель выше, чем в соседних Армении (1-2%) и Грузии (3%). Основной метод лечения болезни — частые переливания крови, несколько раз в месяц.
14 июня, во Всемирный день донора, Мейдан ТВ рассказывает историю больной талассемией девочки и поисков её семьёй доноров во время панднмии COVID-19.
Морская анемия
В первые дни апреля в социальных сетях гражданские активисты стали активно делиться постом Банка крови с просьбой выступить донором, так как банк столкнулся с серьезной нехваткой крови. Главврач Центрального банка крови Парвана Гаджиева заявила местным СМИ, что сокращение числа доноров крови в результате карантинного режима создало проблемы для детей, страдающих от талассемии, гемофилии и лейкоза.
Больные талассемией нуждаются в донорской крови постоянно. Причина развития болезни — мутация в гене, который несет информацию о синтезе цепей глобина — белка, участвующего в образовании гемоглобина. Вследствие чего его продуцирование (выработка) прекращается либо происходит в меньшем количестве, клетки крови разрушаются, и развивается анемия.
Талассемия, которая в буквальном переводе означает "морская анемия", чаще встречается у народов Азии, Ближнего и Среднего Востока, Африки. Причины распространения болезни именно в этих странах пока не совсем ясны. По одной из версий, ее появление связано с эпидемией малярии, поразившей страны Средиземноморья несколько веков назад.
Именно для предотвращения распространения талассемии в стране в Азербайджане в 2014 году были внесены поправки в Семейный Кодекс, согласно которым желающие вступить в брак должны пройти медицинское обследование на наличие наряду со СПИД-ом и сифилисом еще и талассемии. У носителей талассемии болезнь может проходить вообще бессимптомно. Но при этом у пар, где оба супруга являются носителями талассемии, вероятность рождения ребенка больным талассемией составляет 25%, носителем — 50%. Тяжесть заболевания зависит от количества патологически измененных участков ДНК: 1 измененный ген – бессимптомная форма, но при ней человек становится носителем заболевания и может передать его своим детям; 2 гена — легкое течение болезни; 3 гена — тяжелое течение болезни; 4 гена — редкий тип заболевания, который плохо совместим с жизнью.
"Когда случилась пандемия, мы подумали — вот и конец"
Десятилетняя Кюбра — одна из тех, кто может жить нормальной жизнью только благодаря частым переливаниям крови. Она третий ребенок в семье Акбаровых. Через два месяца после рождения Кюбре поставили диагноз талассемия. С тех пор два-три раза в месяц ей переливают кровь.
"Когда случилась пандемия, мы подумали, вот и все. Что нам делать? На улицу не пускают, тяжко будет", — рассказывает отец Кюбры, Эльмаддин Акберов.
Дело в том, что опоздание с переливанием может привести к очень тяжелым последствиям.
"Иногда мы говорим, что больные талассемией могут подождать — 2-3 дня, неделю. Да, они могут подождать, им можно перелить кровь не прямо сейчас, а через 10 дней, скажем, — объясняет Наиля Гулиева, глава Федерации талассемии Азербайджана. — Но при этом у них начнет падать гемоглобин, это выводит из строя органы, печень, сердце, селезенку. Поэтому мы стараемся переливать кровь пациентам вовремя. Если долго ждать, то это может привести и к смерти пациента".
"Когда гемоглобин падает, ее состояние резко ухудшается, — рассказывает мать Кюбры, Хураман Акберова. — Ее знобит, руки синеют. Под глазами образовываются синяки. Она нервничает. Сон очень беспокойный. Пропадает аппетит".
С взрослением ребенка увеличивается и частота переливаний. Если раньше Кюбре переливали раз в 15 дней 1 пакет крови (около 350-400 гр.). То сейчас она нуждается в двух пакетах два, а то и три раза в месяц.
Довольно часто в азербайджанском сегменте социальных сетей можно встретить посты с просьбой к общественности выступить донором крови. Семья Акберовых также подтверждает, что иногда они искали донора в соцсетях.
"Бывало, я не решался просить друзей, знакомых, сотрудников. Стеснялся. Бывало, что и за деньги покупали, — рассказывает отец Кюбры, Эльмаддин Акбаров. — Я и сам часто сдавал кровь, чтобы взамен найти подходящую кровь для дочери".
Сейчас они решили обратиться к помощи соцсетей:
"Соседский сын открыл на Фейсбук страничку для помощи Кюбре в поисках подходящей донорской крови. Отозвались тысячи студентов, и выразили готовность прийти и сдать кровь. Наш телефон практически не смолкал. Получилось так, что мы даже стали перенаправлять звонки родителям других детей, которые тоже нуждались в крови", — говорит Эльмаддин.
Эксперты говорят, что в стране, которая очень сильно нуждается в донорской крови, нет недостатка в желающих выступить донорами. Проблема лишь в отсутствии культуры донорства. То есть, как говорит, Лейла Гулиева, больше распространена адресная сдача крови, а не постоянное добровольное донорство.
"Тема донорства крови это такая тема, которая должна поддерживаться постоянно, — считает Наиля Гулиева. — И не только государственными структурами, но также различными неправительственными организациями, скажем, различными знаменитыми людьми. Скажем, звезды шоу-бизнеса, или какие-то общественные деятели должны время от времени говорить о донорстве крови, о том, что это такое, какая польза самим донорам от донорства крови и кому помогают эти люди".
На заявление Банка крови о том, что у них не осталось резервной крови, и просьбу к населению выступить донорами, к которой, кстати говоря, присоединилась и первый вице-президент страны Мехрибан Алиева, за считанные часы откликнулись сотни людей. Агшин Ибрагимов — один из тех, кто отозвался на призыв в соцсетях.
"Пост был опубликован 7 апреля, но уже 10 апреля, когда мы с другом пришли в Банк, нам сказали, что пока кровь не нужна, то есть за эти три, и даже два с небольшим дня собралось достаточно крови, — рассказывает Агшин. — Взяли наши контактные номера и сказали, что при необходимости свяжутся с нами".
Отец маленькой Кюбры считает, что метод поиска доноров через соцсети является хоть и довольно эффективным, но временным решением их проблемы. И причина частой нехватки донорской крови именно в плохой просветительской работе.
Хотя в Азербайджане еще с 2005 года реализуется государственная программа по поощрению донорства крови, в которую входят агитация и реализация акций добровольного донорства крови, печатание плакатов, подготовку агитационных социальных видеороликов и организацию их распространения в общественных местах и распространение информации о донорстве крови через СМИ, все еще мало людей, которые сдают кровь на постоянной основе.
Быть донором — это почетно
Орхан Набиев является добровольным донором крови, и с 2010 года регулярно ее сдает.
"Кровь — это жизнь, и мы должны делиться этой жизнью. Мы же не хотим, чтобы если и в нашей семье кто-то будет нуждаться, мы не могли найти ему кровь. И поэтому мы должны быть донорами, чтобы никто не нуждался в крови. Я также хочу вдохновлять и других людей на это, чтобы и они присоединились к этой инициативе", — говорит он.
Наиля Гулиева называет доноров крови "героями". По ее словам, сегодня в мире нет таких лекарств или препаратов, которые могли бы заменить кровь, поэтому доноры крови бесценны.
Она добавляет, что донорство крови не только спасает жизни тех, кто нуждается в крови, но приносит пользу и самому донору.
"Благодаря донорству крови, кровяные клетки постоянно обновляются, также поднимается иммунитет. Это еще способствует улучшению сосудов в организме человека и уменьшает тенденцию сердечно-сосудистых заболеваний, инсульта, — говорит Наиля Гулиева. — Очень часто люди, которые становятся донорами, начинают больше обращать внимание на свое здоровье, чувствуя себя ответственными за то, что могут помочь жить другому человеку".
“Это же какое чувство — дарить людям жизнь. Пусть люди подумают об этом. Доноры - знаю, думают. Пусть представляют, что дарят жизнь одной девочке или мальчику. И сдают кровь”, — говорит Эльмаддин Акберов.
При поддержке Медиасети
Чтобы следить за важными новостями, подпишитесь на канал Еврорадио в Telegram.
Мы каждый день публикуем видео о жизни в Беларуси на Youtube-канале. Подписаться можно тут.
