Трогательная история девочки с фото встречи Светланы Тихановской в Вашингтоне
Девочка в инвалидной коляске, которая попала на фото во время встречи Светланы Тихановской с белорусской диаспорой в Вашингтоне, страдает СМА. Ее историю рассказала на своей странице в Facebook журналист Алена Щербинская. Она знает семью девочки.
"Девочка в кресле – дочка моего одноклассника, белоруска Вера Званько, которую (не)наш Минздрав опрокинул с лечением СМА (не её одну, конечно). С формулировкой "нецелесообразно", — пишет Щербинская.
Три года назад семья Веры переехала в США. Здесь девочка получила необходимое лечение.
"Мама Веры говорит о бесконечной и сложной работе. О том, как совсем непросто всей семье. и всё бы, наверное, могло быть по-другому", если бы терапия была доступна раньше, рассказывает Алена. Потому что дети с СМА, получившие лечение сразу после рождения, внешне ничем не отличаются от сверстников.
Девочка уже "стоит на ногах, делает робкие шаги и ещё всякие штуки, которые в условиях белорусской системы даже вообразить сложно. Ещё мне сложно вообразить, что было бы с ней, не увези её три года назад из Беларуси", пишет Алена Щербинская.
С диаспорой Светлана Тихановская общалась в воскресенье. Накануне прошла ее встреча в Госдепартаменте США, она общалась с госсекретарем Энтони Блинкеном и его коллегами около часа. Сегодня запланированы ее встречи с советником президента США по национальной безопасности Джейком Салливаном и в Сенате.
