Ирина Козулина: "Перед химиотерапией я просила, чтобы меня постригли налысо"
Ирина Козулина пишет книгу о своем опыте борьбы с болезнью и ожидании мужа. На этот раз очевидец недели на Еврорадио Ирина Козулина – жена Александра Козулина, экс-кандидата в президенты Республики Беларусь, теперь отбывающего срок в пять с половиной лет в тюрьме. На долю Ирины Козулиной выпало множество испытаний. Кроме проблем мужа она переживает тяжелую болезнь – рак молочной железы. Ирина нашла в себе силы и мужество сказать об этом. И не только сказать, а помогать людям с такими же проблемами. Недавно с ее участием прошла международная конференция по проблемам рака молочной железы.
Ирина, почему вы этим занимаетесь?
Первая реакция — не только она у меня, но и у любой женщины: почему я? почему это случилось со мной? Понятно, что никто не зовет эту болезнь и не думает о ней. Но она приходит. Что я знала точно – это что нужно срочно лечиться. Прооперировалась. Чрезвычайно важно было то, как к этому отнеслась моя семья. Ни у кого не было горя. Скорее, позитивное состояние. И мне Бог дал такую же счастливую натуру. У меня всегда внутренняя есть уверенность – это не потому, что я так думаю, а потому, что я так чувствую — что все будет хорошо.
Я прошла радиотерапию, химиотерапию. Все эти прибамабасы с облысением мне знакомы. Это, конечно, очень тяжело. И потому я перед ней попросила, чтобы меня постригли налысо. И вот мы сидим всей семьей на диване, мои дети гладят меня по голове и говорят: “Какая все же у тебя красивая черепушка!”. Это очень важно. К сожалению, не у всех женщин есть такая поддержка. Я сама лежала в больнице с женщиной, от которой ушел муж. У них были не очень хорошие отношения, и когда он узнал про ее болезнь, он сказал: “Наконец я могу спокойно уйти”. И оставил ее с ребенком одну.
Были переживания из-за веса. Когда проходишь химиотерапию, ешь очень много, чтобы повышался уровень лейкоцитов в крови. И я набрала где-то килограммов 12-14. За время лечения, за год. Была большая разница. Например, на новогоднем празднике, где я была с мужем. В 1996 и 1997 годах. Ко мне подошел наш знакомый и говорит: “Ой, ну Козулин совсем обнаглел. Это что, он сейчас с женой, значит, в прошлом году с любовницей был?” То есть такая разница: там 58 килограммов, а здесь 72. И короткая стрижка.
Но после того лечения болезнь вроде исчезла…
Потом, когда болезнь вернулась, был шок. Не можешь поверить: прошло уже восемь лет, все было в порядке – и вдруг те же проблемы. Ну что тут поделаешь? Соберешь все свои нервы в кулак и пойдешь лечиться.
Конференция по проблемам женщин с раком молочной железы закончилась совсем недавно, и предполагается, что она положит начало волонтерскому движению по помощи женщинам, заболевшим раком груди в Беларуси.
Подобная конференция организуется каждые два года в странах СНГ, посвящена она адвокатированию прав женщин, заболевших раком груди. В 2003 г. эта конференция была в Вильнюсе, в 2005 в Киеве, а в 2007 – у нас в Минске.
Участие принимали представители 10 разных стран. Ирина, что это были за люди?
Это всё были люди, победившие эту болезнь и помогающие другим. Среди них были врачи, просто активисты – те, кого эта болезнь как-то затронула, например, через родных, и просто добровольцы, которые посчитали своим долгом заниматься этой проблемой на добровольных началах.
4 октября, в четверг, собирается организационный комитет, на котором каждый человек изберет себе какое-то направление деятельности. Как к вам можно присоединиться?
У нас есть электронный адрес: [email protected] . Пишите туда. По нему же мы можем отвечать на вопросы, прислать, если вам надо, материалы конференции, ссылки на разные сайты по этой тематике – русскоязычные, англоязычные…
У вас уже есть все основания для создания волонтерского движения. Оно и создается. Что вы планируете делать?
Например, когда женщины, уже переболевшие, приходят в больницу к пациенткам. Слова врачей, уговоры родных – это одно. Но когда в палату приходит женщина, которая говорит: смотрите, я тоже здесь была, я вылечилась и прекрасно себя чувствую – то эта встреча может значительно больше помочь, чем беседы с психологами.
Собираются, например, человек 10-12 раз в месяц и обсуждают, у кого какие проблемы. Кто-то приводит с собой новых пациенток, которые еще боятся идти к врачу на лечение. Или тех, которые только что пролечились, возвратились домой и вдруг остались один на один со своей проблемой. Это не только у нас такое, оно во всем мире. Если женщина попадает в такую группу самоподдержки, ей намного легче все преодолеть. Потому что она, во-первых, перенимает опыт других, у кого такие проблемы уже были и решены. Как, например, не допустить, чтобы отекала рука, чтобы лимфодема не развилась. После химиотерапии есть облысение – где взять парик? Как построиьт отношения в семье – это очень важный и трудный вопрос. Ведь и интимные отношения очень часто нарушаются: мужчина боится как-то обидеть женщину, не беспокоит ее, заботится о ее здоровье, а она это расценивает как то, что ее меньше любят. Тоже очень большая проблема для женщины. Во-вторых, он может поделиться своим опытом, уже пережитым, – и это бесценная вещь.
Есть ли у вас человек, которого вы ставите себе в пример?
Сразу мне вспоминается одна дама, ее зовут Виктория. Имя у нее тоже такое… победительное. Когда-то ей сделали женскую операцию, потом вторую. Она потом так сказала: “Я поняла, что сейчас по кусочкам меня всю и порежут. Вначале один кусочек удалят, потом второй, потом третий, и от меня ничего не останется”. И после очередной операции она поняла, что нужно что-то делать САМОЙ. Мало кому удается пролечиться и вернуться к прошлому образу жизни, ничего не изменив. Чаще женщины пересматривают свою жизнь, свое отношение к ней. Она полностью изменила, например, питание. Она теперь уже пенсионерка, но работает психологом-консультантом. Она постоянно ищет что-то новое, новые методы телесной терапии и т.д. Но сейчас не только для себя, но и чтобы помогать другим.
Я была у нее на тренингах, она чудесно работает. Она не выступает с лекциями. Она просто умеет заставить людей разговориться, и в процессе этих отношений проявляется то, чего ты сам не знал о себе. И часто не тогда, когда говоришь ты, а тогда, когда ты слушаешь. И вот она, Виктория, для меня образец действующей, энергичной женщины. Она очень умеет прислушиваться к себе теперь. И помогать людям.
А продаются ли в Беларуси вещи, необходимые женщинам с такой проблемой?
Есть проблемы с протезами, с бюстгалтерами. Их нужно где-то просить, заказывать… Это проблема, которая бы могла легко разрешиться, но что-то она не движется у нас. Например, частный бизнес мог бы взяться за это. В том же бассейне, в санатории, на море. Купальников нет. Оно очень неудобно. Протез этот большой, он плавает… Это дискомфортные мелочи.
Например, в Украине есть очень крупная организация женщин, заболевших раком молочной железы. Называется “Амазонки”. Для них есть специальные абонементы в бассейн. Чтобы они не стеснялись, ведь не всегда, например, есть протезы или купальники. Для них отведено специальное время, в которое купаются только прооперированные женщины. И они могут там без протезов поплавать, ощущая себя свободно и комфортно. Никто не будет там на них смотреть и удивляться.
Знаю, что вы пишете книгу об истории своей болезни. На какой стадии книга?
В какой момент из записок получается книга? Я не знаю, в какой момент. Пока это у меня как дневник. Конечно, там, в первую очередь, история моего лечения альтернативными методами. И там еще много воспоминаний. Это будет тоже частью программы для женщин, заболевших раком молочной железы. Я бы хотела показать им, что нужно бороться в любой ситуации и что это нелегко.
Ваша жизнь такая неспокойная. С этими событиями в нашей стране, с выборами… Может, было бы легче, если бы ваш муж не участвовал в них?
Этого я бы никогда себе не простила. Ведь у каждого своя жизнь и своя цель. И вот так что-то бросать в жертву – это неправильно и не гуманно. Я не знаю, как бы я это переживала, мне было бы намного сложнее.
Вы много говорите о вашей внутренней уверенности, что все будет хорошо. Она сопровождает вас по всей жизни. Неужто никогда не подводит?
Я постоянно верю, что вот-вот Александра отпустят. Когда его только арестовали, когда был суд… Я все надеялась, что его оправдают. Ну, не может же быть – оправдают! Вот насчео его — единственное — меня мое чувство подводит. Как-то, я помню, летом проснулась и поняла, что сегодня вечером его отпустят. И я бросилась снимать все гардины, мыть окна, потому что я понимала: сегодня вечером он будет дома. Ну, вот какие-то такие сигналы приходят, и я в них так уверена, а потом оказывается, что это не так. Такая есть тоска.
Фото — www.nv-online.info
Ирина, почему вы этим занимаетесь?
Первая реакция — не только она у меня, но и у любой женщины: почему я? почему это случилось со мной? Понятно, что никто не зовет эту болезнь и не думает о ней. Но она приходит. Что я знала точно – это что нужно срочно лечиться. Прооперировалась. Чрезвычайно важно было то, как к этому отнеслась моя семья. Ни у кого не было горя. Скорее, позитивное состояние. И мне Бог дал такую же счастливую натуру. У меня всегда внутренняя есть уверенность – это не потому, что я так думаю, а потому, что я так чувствую — что все будет хорошо.
Я прошла радиотерапию, химиотерапию. Все эти прибамабасы с облысением мне знакомы. Это, конечно, очень тяжело. И потому я перед ней попросила, чтобы меня постригли налысо. И вот мы сидим всей семьей на диване, мои дети гладят меня по голове и говорят: “Какая все же у тебя красивая черепушка!”. Это очень важно. К сожалению, не у всех женщин есть такая поддержка. Я сама лежала в больнице с женщиной, от которой ушел муж. У них были не очень хорошие отношения, и когда он узнал про ее болезнь, он сказал: “Наконец я могу спокойно уйти”. И оставил ее с ребенком одну.
Были переживания из-за веса. Когда проходишь химиотерапию, ешь очень много, чтобы повышался уровень лейкоцитов в крови. И я набрала где-то килограммов 12-14. За время лечения, за год. Была большая разница. Например, на новогоднем празднике, где я была с мужем. В 1996 и 1997 годах. Ко мне подошел наш знакомый и говорит: “Ой, ну Козулин совсем обнаглел. Это что, он сейчас с женой, значит, в прошлом году с любовницей был?” То есть такая разница: там 58 килограммов, а здесь 72. И короткая стрижка.
Но после того лечения болезнь вроде исчезла…
Потом, когда болезнь вернулась, был шок. Не можешь поверить: прошло уже восемь лет, все было в порядке – и вдруг те же проблемы. Ну что тут поделаешь? Соберешь все свои нервы в кулак и пойдешь лечиться.
Конференция по проблемам женщин с раком молочной железы закончилась совсем недавно, и предполагается, что она положит начало волонтерскому движению по помощи женщинам, заболевшим раком груди в Беларуси.
Подобная конференция организуется каждые два года в странах СНГ, посвящена она адвокатированию прав женщин, заболевших раком груди. В 2003 г. эта конференция была в Вильнюсе, в 2005 в Киеве, а в 2007 – у нас в Минске.
Участие принимали представители 10 разных стран. Ирина, что это были за люди?
Это всё были люди, победившие эту болезнь и помогающие другим. Среди них были врачи, просто активисты – те, кого эта болезнь как-то затронула, например, через родных, и просто добровольцы, которые посчитали своим долгом заниматься этой проблемой на добровольных началах.
4 октября, в четверг, собирается организационный комитет, на котором каждый человек изберет себе какое-то направление деятельности. Как к вам можно присоединиться?
У нас есть электронный адрес: [email protected] . Пишите туда. По нему же мы можем отвечать на вопросы, прислать, если вам надо, материалы конференции, ссылки на разные сайты по этой тематике – русскоязычные, англоязычные…
У вас уже есть все основания для создания волонтерского движения. Оно и создается. Что вы планируете делать?
Например, когда женщины, уже переболевшие, приходят в больницу к пациенткам. Слова врачей, уговоры родных – это одно. Но когда в палату приходит женщина, которая говорит: смотрите, я тоже здесь была, я вылечилась и прекрасно себя чувствую – то эта встреча может значительно больше помочь, чем беседы с психологами.
Собираются, например, человек 10-12 раз в месяц и обсуждают, у кого какие проблемы. Кто-то приводит с собой новых пациенток, которые еще боятся идти к врачу на лечение. Или тех, которые только что пролечились, возвратились домой и вдруг остались один на один со своей проблемой. Это не только у нас такое, оно во всем мире. Если женщина попадает в такую группу самоподдержки, ей намного легче все преодолеть. Потому что она, во-первых, перенимает опыт других, у кого такие проблемы уже были и решены. Как, например, не допустить, чтобы отекала рука, чтобы лимфодема не развилась. После химиотерапии есть облысение – где взять парик? Как построиьт отношения в семье – это очень важный и трудный вопрос. Ведь и интимные отношения очень часто нарушаются: мужчина боится как-то обидеть женщину, не беспокоит ее, заботится о ее здоровье, а она это расценивает как то, что ее меньше любят. Тоже очень большая проблема для женщины. Во-вторых, он может поделиться своим опытом, уже пережитым, – и это бесценная вещь.
Есть ли у вас человек, которого вы ставите себе в пример?
Сразу мне вспоминается одна дама, ее зовут Виктория. Имя у нее тоже такое… победительное. Когда-то ей сделали женскую операцию, потом вторую. Она потом так сказала: “Я поняла, что сейчас по кусочкам меня всю и порежут. Вначале один кусочек удалят, потом второй, потом третий, и от меня ничего не останется”. И после очередной операции она поняла, что нужно что-то делать САМОЙ. Мало кому удается пролечиться и вернуться к прошлому образу жизни, ничего не изменив. Чаще женщины пересматривают свою жизнь, свое отношение к ней. Она полностью изменила, например, питание. Она теперь уже пенсионерка, но работает психологом-консультантом. Она постоянно ищет что-то новое, новые методы телесной терапии и т.д. Но сейчас не только для себя, но и чтобы помогать другим.
Я была у нее на тренингах, она чудесно работает. Она не выступает с лекциями. Она просто умеет заставить людей разговориться, и в процессе этих отношений проявляется то, чего ты сам не знал о себе. И часто не тогда, когда говоришь ты, а тогда, когда ты слушаешь. И вот она, Виктория, для меня образец действующей, энергичной женщины. Она очень умеет прислушиваться к себе теперь. И помогать людям.
А продаются ли в Беларуси вещи, необходимые женщинам с такой проблемой?
Есть проблемы с протезами, с бюстгалтерами. Их нужно где-то просить, заказывать… Это проблема, которая бы могла легко разрешиться, но что-то она не движется у нас. Например, частный бизнес мог бы взяться за это. В том же бассейне, в санатории, на море. Купальников нет. Оно очень неудобно. Протез этот большой, он плавает… Это дискомфортные мелочи.
Например, в Украине есть очень крупная организация женщин, заболевших раком молочной железы. Называется “Амазонки”. Для них есть специальные абонементы в бассейн. Чтобы они не стеснялись, ведь не всегда, например, есть протезы или купальники. Для них отведено специальное время, в которое купаются только прооперированные женщины. И они могут там без протезов поплавать, ощущая себя свободно и комфортно. Никто не будет там на них смотреть и удивляться.
Знаю, что вы пишете книгу об истории своей болезни. На какой стадии книга?
В какой момент из записок получается книга? Я не знаю, в какой момент. Пока это у меня как дневник. Конечно, там, в первую очередь, история моего лечения альтернативными методами. И там еще много воспоминаний. Это будет тоже частью программы для женщин, заболевших раком молочной железы. Я бы хотела показать им, что нужно бороться в любой ситуации и что это нелегко.
Ваша жизнь такая неспокойная. С этими событиями в нашей стране, с выборами… Может, было бы легче, если бы ваш муж не участвовал в них?
Этого я бы никогда себе не простила. Ведь у каждого своя жизнь и своя цель. И вот так что-то бросать в жертву – это неправильно и не гуманно. Я не знаю, как бы я это переживала, мне было бы намного сложнее.
Вы много говорите о вашей внутренней уверенности, что все будет хорошо. Она сопровождает вас по всей жизни. Неужто никогда не подводит?
Я постоянно верю, что вот-вот Александра отпустят. Когда его только арестовали, когда был суд… Я все надеялась, что его оправдают. Ну, не может же быть – оправдают! Вот насчео его — единственное — меня мое чувство подводит. Как-то, я помню, летом проснулась и поняла, что сегодня вечером его отпустят. И я бросилась снимать все гардины, мыть окна, потому что я понимала: сегодня вечером он будет дома. Ну, вот какие-то такие сигналы приходят, и я в них так уверена, а потом оказывается, что это не так. Такая есть тоска.
Фото — www.nv-online.info
