Ірына Казуліна: "Перад хіміятэрапіяй я папрасіла, каб мяне пастрыглі нагала"
Ірына Казуліна піша кнігу пра свой вопыт барацьбы з хваробай і чаканне мужа. Гэтым разам відавочца тыдня на Еўрарадыё Ірына Казуліна – жонка Аляксандра Казуліна, экс-кандыдата ў прэзідэнты Рэспублікі Беларусь, які цяпер адбывае тэрмін у пяць з паловай гадоў у турме. На долю Ірыны Казулінай выпала шмат выпрабаванняў. Акрамя праблем мужа яна перажывае цяжкую хваробу – рак малочнай залозы. Ірына знайшла ў сабе сілы і мужнасць сказаць пра гэта. І не толькі сказаць, а дапамагаць людзям з такімі ж праблемамі. Нядаўна з яе ўдзелам прайшла міжнародная канферэнцыя па праблемах рака малочнай залозы.
Спадарыня Ірына, чаму вы гэтым займаецеся?
Першая рэакцыя — не толькі яна ў мяне, але і ў любой жанчыны: чаму я? чаму гэта здарылася са мной? Зразумела, што ніхто не кліча гэтую хваробу і не думае пра яе. Але яна прыходзіць. Што я ведала дакладна – гэта што трэба тэрмінова лячыцца. Прааперавалася. Надзвычай важна было тое, як да гэтага паставілася мая сям’я. Ні ў каго не было гора. Хутчэй, пазітыўны стан. І мне Бог даў такую ж шчаслівую натуру. У мяне заўсёды ўнутраная ёсць упэўненасць – гэта не таму, што я так думаю, а таму, што я так адчуваю — што ўсё будзе добра.
Я прайшла радыетэрапію, хіміятэрапію. Усе гэтыя прыбамабасы з аблысеннем мне знаёмыя. Гэта, канешне, вельмі цяжка. І таму я перад ёй папрасіла, каб мяне пастрыглі нагала. І вось мы сядзім усёй сям’ёй на канапе, мае дзеці гладзяць мяне па галаве і кажуць: “Якая ўсё ж такі ў цябе прыгожая чарапушка!”. Гэта вельмі важна. На жаль, не ўсе жанчыны маюць такую падтрымку. Я сама ляжала ў лякарні з жанчынай, ад якой сышоў муж. У іх былі не вельмі добрыя адносіны, і калі ён даведаўся пра яе хваробу, ён сказаў: “Нарэшце я магу спакойна пайсці”. І пакінуў яе з дзіцём адну.
Былі перажыванні з-за вагі. Калі праходзіш хіміятэрапію, ясі вельмі шмат, каб павышаўся ўзровень лейкацытаў у крыві. І я набрала недзе кілаграмаў 12-14. За час лячэння, за год. Была вялікая розніца. Напрыклад, на навагоднім свяце, дзе я была з мужам. У 1996 і 1997 гадах. Да мяне падышоў наш знаёмы і кажа: “Ой, ну Казулін зусім знахабіўся. Гэта што, ён цяпер з жонкай, значыць, мінулым годам з палюбоўніцай быў?”. То бок такая розніца: там 58 кілаграмаў, а тут 72. І кароткая стрыжка.
Але пасля таго лячэння хвароба нібыта знікла…
Потым, калі хвароба вярнулася, быў шок. Не можаш паверыць: прайшло ўжо восем гадоў, усё было ў парадку – і раптам тыя ж праблемы. Ну што тут зробіш? Збярэш усе свае нервы ў кулак і пойдзеш лячыцца.
Канферэнцыя па праблемах жанчын з ракам малочнай залозы скончылася зусім нядаўна, і мяркуецца, што яна пакладзе пачатак валанцёрскаму руху па дапамозе жанчынам, якія захварэлі на рак грудзей у Беларусі.
Падобная канферэнцыя ладзіцца кожныя два гады ў краінах СНД, прысвечаная яна адвакатаванню правоў жанчын, якія захварэлі на рак грудзей. У 2003 г. гэтая канферэнцыя была ў Вільні, у 2005 у Кіеве, а ў 2007 – у нас у Мінску.
Удзел прымалі прадстаўнікі 10 розных краін. Ірына, што гэта былі за людзі?
Гэта ўсё былі людзі, якія перамаглі гэтую хваробу і дапамагаюць іншым. Сярод іх былі лекары, проста актывісты – тыя, каго гэтая хвароба неяк закранула, напрыклад, праз сваякоў, і проста добраахвотнікі, якія палічылі сваім абавязкам займацца гэтай праблемай на добраахвотных пачатках.
4 кастрычніка, у чацвер, збіраецца арганізацыйны камітэт, на якім кожны чалавек абярэ сабе нейкі кірунак дзейнасці. Як да вас можна далучыцца?
У нас ёсць электронны адрас: [email protected] . Пішыце туды. Па ім жа мы можам адказваць на пытанні, даслаць, калі вам трэба, матэрыялы канферэнцыі, спасылкі на розныя сайты па гэтай тэматыцы – рускамоўныя, англамоўныя…
У вас ужо ёсць усе падставы для стварэння валанцёрскага руху. Ён і ствараецца. Што вы плануеце рабіць?
Напрыклад, калі жанчыны, якія ўжо перахварэлі, прыходзяць у лякарню да пацыентак. Словы лекараў, угаворы родных – гэта адно. Але калі ў палату прыходзіць жанчына, якая кажа: глядзіце, я таксама тут была, я вылечылася і цудоўна сябе адчуваю – то гэтая сустрэча можа значна больш дапамагчы, чым гутаркі з псіхолагамі.
Збіраюцца, напрыклад, чалавек 10-12 раз на месяц і абмяркоўваюць, у каго якія праблемы. Нехта прыводзіць з сабой новых пацыентак, якія яшчэ баяцца ісці да лекара на лячэнне. Ці тых, якія толькі што пралячыліся, вярнуліся дадому і раптам засталіся сам-насам са сваёй праблемай. Гэта не толькі ў нас такое, яно ва ўсім свеце. Калі жанчына трапляе ў такую групу самападтрымкі, ёй нашмат лягчэй усё пераадолець. Таму што яна, па-першае, пераймае досвед іншых, у каго такія праблемы ўжо былі і вырашаныя. Як, напрыклад, не дапусціць, каб ацякала рука, каб лімфадэма не развілася. Пасля хіміятэрапіі ёсць аблысенне – дзе ўзяць парык? Як пабудаваць адносіны ў сям’і – гэта вельмі важнае і цяжкое пытанне. Бо і інтымныя адносіны вельмі часта парушаюцца: мужчына баіцца неяк пакрыўдзіць жанчыну, не турбуе яе, непакоіцца пра яе здароўе, а яна гэта расцэньвае як тое, што яе менш любяць. Таксама вельмі вялікая праблема для жанчыны. Па-другое, яна можа падзяліцца сваім досведам, які ўжо перажыты, – і гэта бясцэнная рэч.
Ці ёсць у вас чалавек, якога вы ставіце сабе ў прыклад?
Адразу мне ўспамінаецца адна дама, яе клічуць Вікторыя. Імя ў яе таксама такое… пераможнае. Калісьці ёй зрабілі жаночую аперацыю, потым другую. Яна потым так сказала: “Я зразумела, што зараз па кавалачках мяне ўсю і парэжуць. Спачатку адзін кавалачак выдаляць, потым другі, потым трэці, і ад мяне нічога не застанецца”. І пасля чарговай аперацыі яна зразумела, што трэба нешта рабіць САМОЙ. Мала каму ўдаецца пралячыцца і вярнуцца да мінулага ладу жыцця, нічога не змяніўшы. Часцей жанчыны пераглядаюць сваё жыццё, сваё стаўленне да яго. Яна цалкам змяніла, напрыклад, харчаванне. Яна цяпер ужо пенсіянерка, але працуе псіхолагам-кансультантам. Яна пастаянна шукае нешта новае, новыя метады цялеснай тэрапіі і г.д. Але цяпер не толькі для сябе, але і каб дапамагаць іншым.
Я была ў яе на трэнінгах, яна прыўкрасна працуе. Яна не выступае з лекцыямі. Яна проста ўмее прымусіць людзей разгаварыцца, і ў працэсе гэтых зносінаў выяўляецца тое, чаго ты сам не ведаў пра сябе. І часта не тады, калі гаворыш ты, а тады, калі ты слухаеш. І вось яна, Вікторыя, для мяне ўзор дзейснай, энергічнай жанчыны. Яна вельмі ўмее прыслухоўвацца да сябе цяпер. І дапамагаць людзям.
А ці прадаюцца ў Беларусі рэчы, неабходныя жанчынам з такой праблемай?
Ёсць праблемы з пратэзамі, з бюстгалтарамі. Іх трэба недзе прасіць, заказваць… Гэта праблема, якая б магла лёгка вырашыцца, але нешта яна не рухаецца ў нас. Напрыклад, прыватны бізнэс мог бы ўзяцца за гэта. У тым жа басейне, у санаторыі, на моры. Купальнікаў няма. Яно вельмі нязручна. Пратэз гэты вялікі, ён плавае… Гэта дыскамфортныя дробязі.
Напрыклад, ва Украіне ёсць вельмі буйная арганізацыя жанчын, якія захварэлі на рак малочнай залозы. Называецца “Амазонкі”. Для іх ёсць спецыяльныя абанементы ў басейн. Каб яны не саромеліся, бо не заўсёды, напрыклад, ёсць пратэзы ці купальнікі. Для іх адведзены адмысловы час, у які купаюцца толькі праапераваныя жанчыны. І яны могуць там без пратэзаў паплаваць, адчуваючы сябе вольна і камфортна. Ніхто не будзе там на іх глядзець і здзіўляцца.
Ведаю, што вы пішаце кнігу пра гісторыю сваёй хваробы. На якой стадыі кніга?
У які момант з занатовак атрымліваецца кніга? Я не ведаю, у які момант. Пакуль гэта ў мяне як дзённік. Канешне, там, у першую чаргу, гісторыя майго лячэння альтэрнатыўнымі метадамі. І там яшчэ шмат успамінаў. Гэта будзе таксама частка праграмы для жанчын, якія захварэлі на рак малочнай залозы. Я б хацела паказаць ім, што трэба змагацца ў любой сітуацыі і што гэта нялёгка.
Ваша жыццё такое неспакойнае. З гэтымі падзеямі ў нашай краіне, з выбарамі… Можа, было б лягчэй, калі б ваш муж не ўдзельнічаў у іх?
Гэтага я б ніколі сабе не даравала. Бо ў кожнага сваё жыццё і свая мэта. І вось так нешта кідаць у ахвяру – гэта няправільна і не гуманна. Я не ведаю, як бы я гэта перажывала, мне было б нашмат складаней.
Вы шмат гаворыце пра вашу ўнутраную ўпэўненасць, што ўсё будзе добра. Яна суправаджае вас па ўсім жыцці. Няўжо ніколі не падводзіць?
Я пастаянна веру, што вось-вось Аляксандра адпусцяць. Калі яго толькі арыштавалі, калі быў суд… Я ўсё спадзявалася, што яго апраўдаюць. Ну, не можа ж быць – апраўдаюць! Вось наконт яго — адзінае — мяне маё пачуццё падводзіць. Неяк, я памятаю, летам прачнулася і зразумела, што сёння вечарам яго адпусцяць. І я кінулася здымаць усе гардзіны, мыць вокны, бо я разумела: сёння вечарам ён будзе дома. Ну, вось нейкія такія сігналы прыходзяць, і я ў іх так упэўнена, а потым аказваецца, што гэта не так. Такая ёсць сумота.
Фота — www.nv-online.info
Спадарыня Ірына, чаму вы гэтым займаецеся?
Першая рэакцыя — не толькі яна ў мяне, але і ў любой жанчыны: чаму я? чаму гэта здарылася са мной? Зразумела, што ніхто не кліча гэтую хваробу і не думае пра яе. Але яна прыходзіць. Што я ведала дакладна – гэта што трэба тэрмінова лячыцца. Прааперавалася. Надзвычай важна было тое, як да гэтага паставілася мая сям’я. Ні ў каго не было гора. Хутчэй, пазітыўны стан. І мне Бог даў такую ж шчаслівую натуру. У мяне заўсёды ўнутраная ёсць упэўненасць – гэта не таму, што я так думаю, а таму, што я так адчуваю — што ўсё будзе добра.
Я прайшла радыетэрапію, хіміятэрапію. Усе гэтыя прыбамабасы з аблысеннем мне знаёмыя. Гэта, канешне, вельмі цяжка. І таму я перад ёй папрасіла, каб мяне пастрыглі нагала. І вось мы сядзім усёй сям’ёй на канапе, мае дзеці гладзяць мяне па галаве і кажуць: “Якая ўсё ж такі ў цябе прыгожая чарапушка!”. Гэта вельмі важна. На жаль, не ўсе жанчыны маюць такую падтрымку. Я сама ляжала ў лякарні з жанчынай, ад якой сышоў муж. У іх былі не вельмі добрыя адносіны, і калі ён даведаўся пра яе хваробу, ён сказаў: “Нарэшце я магу спакойна пайсці”. І пакінуў яе з дзіцём адну.
Былі перажыванні з-за вагі. Калі праходзіш хіміятэрапію, ясі вельмі шмат, каб павышаўся ўзровень лейкацытаў у крыві. І я набрала недзе кілаграмаў 12-14. За час лячэння, за год. Была вялікая розніца. Напрыклад, на навагоднім свяце, дзе я была з мужам. У 1996 і 1997 гадах. Да мяне падышоў наш знаёмы і кажа: “Ой, ну Казулін зусім знахабіўся. Гэта што, ён цяпер з жонкай, значыць, мінулым годам з палюбоўніцай быў?”. То бок такая розніца: там 58 кілаграмаў, а тут 72. І кароткая стрыжка.
Але пасля таго лячэння хвароба нібыта знікла…
Потым, калі хвароба вярнулася, быў шок. Не можаш паверыць: прайшло ўжо восем гадоў, усё было ў парадку – і раптам тыя ж праблемы. Ну што тут зробіш? Збярэш усе свае нервы ў кулак і пойдзеш лячыцца.
Канферэнцыя па праблемах жанчын з ракам малочнай залозы скончылася зусім нядаўна, і мяркуецца, што яна пакладзе пачатак валанцёрскаму руху па дапамозе жанчынам, якія захварэлі на рак грудзей у Беларусі.
Падобная канферэнцыя ладзіцца кожныя два гады ў краінах СНД, прысвечаная яна адвакатаванню правоў жанчын, якія захварэлі на рак грудзей. У 2003 г. гэтая канферэнцыя была ў Вільні, у 2005 у Кіеве, а ў 2007 – у нас у Мінску.
Удзел прымалі прадстаўнікі 10 розных краін. Ірына, што гэта былі за людзі?
Гэта ўсё былі людзі, якія перамаглі гэтую хваробу і дапамагаюць іншым. Сярод іх былі лекары, проста актывісты – тыя, каго гэтая хвароба неяк закранула, напрыклад, праз сваякоў, і проста добраахвотнікі, якія палічылі сваім абавязкам займацца гэтай праблемай на добраахвотных пачатках.
4 кастрычніка, у чацвер, збіраецца арганізацыйны камітэт, на якім кожны чалавек абярэ сабе нейкі кірунак дзейнасці. Як да вас можна далучыцца?
У нас ёсць электронны адрас: [email protected] . Пішыце туды. Па ім жа мы можам адказваць на пытанні, даслаць, калі вам трэба, матэрыялы канферэнцыі, спасылкі на розныя сайты па гэтай тэматыцы – рускамоўныя, англамоўныя…
У вас ужо ёсць усе падставы для стварэння валанцёрскага руху. Ён і ствараецца. Што вы плануеце рабіць?
Напрыклад, калі жанчыны, якія ўжо перахварэлі, прыходзяць у лякарню да пацыентак. Словы лекараў, угаворы родных – гэта адно. Але калі ў палату прыходзіць жанчына, якая кажа: глядзіце, я таксама тут была, я вылечылася і цудоўна сябе адчуваю – то гэтая сустрэча можа значна больш дапамагчы, чым гутаркі з псіхолагамі.
Збіраюцца, напрыклад, чалавек 10-12 раз на месяц і абмяркоўваюць, у каго якія праблемы. Нехта прыводзіць з сабой новых пацыентак, якія яшчэ баяцца ісці да лекара на лячэнне. Ці тых, якія толькі што пралячыліся, вярнуліся дадому і раптам засталіся сам-насам са сваёй праблемай. Гэта не толькі ў нас такое, яно ва ўсім свеце. Калі жанчына трапляе ў такую групу самападтрымкі, ёй нашмат лягчэй усё пераадолець. Таму што яна, па-першае, пераймае досвед іншых, у каго такія праблемы ўжо былі і вырашаныя. Як, напрыклад, не дапусціць, каб ацякала рука, каб лімфадэма не развілася. Пасля хіміятэрапіі ёсць аблысенне – дзе ўзяць парык? Як пабудаваць адносіны ў сям’і – гэта вельмі важнае і цяжкое пытанне. Бо і інтымныя адносіны вельмі часта парушаюцца: мужчына баіцца неяк пакрыўдзіць жанчыну, не турбуе яе, непакоіцца пра яе здароўе, а яна гэта расцэньвае як тое, што яе менш любяць. Таксама вельмі вялікая праблема для жанчыны. Па-другое, яна можа падзяліцца сваім досведам, які ўжо перажыты, – і гэта бясцэнная рэч.
Ці ёсць у вас чалавек, якога вы ставіце сабе ў прыклад?
Адразу мне ўспамінаецца адна дама, яе клічуць Вікторыя. Імя ў яе таксама такое… пераможнае. Калісьці ёй зрабілі жаночую аперацыю, потым другую. Яна потым так сказала: “Я зразумела, што зараз па кавалачках мяне ўсю і парэжуць. Спачатку адзін кавалачак выдаляць, потым другі, потым трэці, і ад мяне нічога не застанецца”. І пасля чарговай аперацыі яна зразумела, што трэба нешта рабіць САМОЙ. Мала каму ўдаецца пралячыцца і вярнуцца да мінулага ладу жыцця, нічога не змяніўшы. Часцей жанчыны пераглядаюць сваё жыццё, сваё стаўленне да яго. Яна цалкам змяніла, напрыклад, харчаванне. Яна цяпер ужо пенсіянерка, але працуе псіхолагам-кансультантам. Яна пастаянна шукае нешта новае, новыя метады цялеснай тэрапіі і г.д. Але цяпер не толькі для сябе, але і каб дапамагаць іншым.
Я была ў яе на трэнінгах, яна прыўкрасна працуе. Яна не выступае з лекцыямі. Яна проста ўмее прымусіць людзей разгаварыцца, і ў працэсе гэтых зносінаў выяўляецца тое, чаго ты сам не ведаў пра сябе. І часта не тады, калі гаворыш ты, а тады, калі ты слухаеш. І вось яна, Вікторыя, для мяне ўзор дзейснай, энергічнай жанчыны. Яна вельмі ўмее прыслухоўвацца да сябе цяпер. І дапамагаць людзям.
А ці прадаюцца ў Беларусі рэчы, неабходныя жанчынам з такой праблемай?
Ёсць праблемы з пратэзамі, з бюстгалтарамі. Іх трэба недзе прасіць, заказваць… Гэта праблема, якая б магла лёгка вырашыцца, але нешта яна не рухаецца ў нас. Напрыклад, прыватны бізнэс мог бы ўзяцца за гэта. У тым жа басейне, у санаторыі, на моры. Купальнікаў няма. Яно вельмі нязручна. Пратэз гэты вялікі, ён плавае… Гэта дыскамфортныя дробязі.
Напрыклад, ва Украіне ёсць вельмі буйная арганізацыя жанчын, якія захварэлі на рак малочнай залозы. Называецца “Амазонкі”. Для іх ёсць спецыяльныя абанементы ў басейн. Каб яны не саромеліся, бо не заўсёды, напрыклад, ёсць пратэзы ці купальнікі. Для іх адведзены адмысловы час, у які купаюцца толькі праапераваныя жанчыны. І яны могуць там без пратэзаў паплаваць, адчуваючы сябе вольна і камфортна. Ніхто не будзе там на іх глядзець і здзіўляцца.
Ведаю, што вы пішаце кнігу пра гісторыю сваёй хваробы. На якой стадыі кніга?
У які момант з занатовак атрымліваецца кніга? Я не ведаю, у які момант. Пакуль гэта ў мяне як дзённік. Канешне, там, у першую чаргу, гісторыя майго лячэння альтэрнатыўнымі метадамі. І там яшчэ шмат успамінаў. Гэта будзе таксама частка праграмы для жанчын, якія захварэлі на рак малочнай залозы. Я б хацела паказаць ім, што трэба змагацца ў любой сітуацыі і што гэта нялёгка.
Ваша жыццё такое неспакойнае. З гэтымі падзеямі ў нашай краіне, з выбарамі… Можа, было б лягчэй, калі б ваш муж не ўдзельнічаў у іх?
Гэтага я б ніколі сабе не даравала. Бо ў кожнага сваё жыццё і свая мэта. І вось так нешта кідаць у ахвяру – гэта няправільна і не гуманна. Я не ведаю, як бы я гэта перажывала, мне было б нашмат складаней.
Вы шмат гаворыце пра вашу ўнутраную ўпэўненасць, што ўсё будзе добра. Яна суправаджае вас па ўсім жыцці. Няўжо ніколі не падводзіць?
Я пастаянна веру, што вось-вось Аляксандра адпусцяць. Калі яго толькі арыштавалі, калі быў суд… Я ўсё спадзявалася, што яго апраўдаюць. Ну, не можа ж быць – апраўдаюць! Вось наконт яго — адзінае — мяне маё пачуццё падводзіць. Неяк, я памятаю, летам прачнулася і зразумела, што сёння вечарам яго адпусцяць. І я кінулася здымаць усе гардзіны, мыць вокны, бо я разумела: сёння вечарам ён будзе дома. Ну, вось нейкія такія сігналы прыходзяць, і я ў іх так упэўнена, а потым аказваецца, што гэта не так. Такая ёсць сумота.
Фота — www.nv-online.info
