"Мигни, чтобы мы поняли": как в Беларуси живёт парализованный польский музыкант

В небольшой светлой комнате тихо играет рок. На стене — икона Христа Спасителя и рамка с золотым диском "Hazardzista" польской группы Gienek Loska Band. Из мебели — небольшой шкаф с фотографиями, гитарой и дисками, диван, два кресла и кровать. На ней лежит первый победитель польского телешоу Х Factor Генек Лоска.

Генек, бледный и очень худой, накрыт одеялом. Кажется, что смотрит куда-то вдаль. Мы не знаем, как поздороваться: не все из нас общались с парализованным человеком, который полтора года не двигается и не говорит, но находится в сознании.

Генек, тебе есть что нам сказать?

Первой реагирует специалист по альтернативной коммуникации Татьяна Синица. Она приехала к Генеку Лоске вместе с коллегами Натальей и Стасом, чтобы посмотреть, чем ему можно помочь.

Татьяна — доцент кафедры психологии БГУ, шесть лет занимается альтернативной коммуникацией и руководит проектом free MOWA, который продвигает в Беларуси способы общения для детей и взрослых с тяжёлыми нарушениями развития. Она убеждена, что, даже если человек не двигается и не разговаривает, у него есть потребность проявить себя и выразить свою волю и он должен иметь возможности для этого.

Татьяна объясняет Генеку, что, несмотря на неподвижность и невозможность разговаривать, есть способы, благодаря которым он может общаться с мамой, родными, друзьями и внешним миром. Она рассказывает истории, когда парализованные люди, благодаря современным специальным приспособлениям, могли вести активный образ жизни, писать книги и чувствовать себя счастливыми.

— Генек, тебе есть что нам сказать? Хотел бы ты найти способ, с помощью которого можно это сделать? — спрашивает Татьяна. — Если так, мигни, чтобы мы поняли.

Генек собирается с силами и сильно мигает глазами. Видно, что сделать это ему непросто. Однако специалисты рады такому отклику — музыкант слышит, реагирует и хочет перемен. Они пытаются выяснить, насколько у Генека сохранилось зрение, просят сделать гимнастику для глаз — посмотреть вправо и влево, вверх и вниз. Становится понятно, что правый глаз активный, левый менее подвижный. Правая рука Геннадия тоже реагирует на прикосновение.

Ещё год назад, говорит мама музыканта Людмила Павловна, Генек мог шевелить ногами и руками. Но время потеряно.

"Сынок, скажи "спасибо!"

Людмила Павловна — седая бойкая 69-летняя женщина. Но видно, что она в отчаянии и очень устала: несколько лет назад умерли её муж и старший сын, тяжелая болезнь младшего сына выбивает её из колеи и забирает силы. Хорошо, что рядом внуки — Катя и Саша, которые помогают ухаживать за Геннадием.

Однако Людмила Павловна не теряет чувства юмора. Когда Татьяна с друзьями показывает Генеку алфавит, предлагает вспомнить буквы и с помощью мигания показать слово, которое он хочет сказать, мама командует: "Сынок, скажи "спасибо!" Мы смеёмся, мол, Гена, наверное, хочет сказать что-то другое.

Перед Геннадием ставят ноутбук с айтрекером (eyetracker) — с его помощью можно отслеживать взгляд человека. Устройство подключено к программе, которая позволяет набирать текст глазами, выбирать карточки с готовыми надписями, играть в игры. Татьяна объясняет, что с первого раза может ничего не получиться — мозг должен тренироваться каждый день.

Специалист показывает и рассказывает Генеку и его родным про эти приспособления ещё и для того, чтобы развеять депрессивные мысли, что уже нет никакой возможности узнать, чего хочет и что чувствует музыкант. Возможности есть, но надо много работать.

Фэн Полесья

В 2016 году Генек Лоска пережил микроинсульт — у него частично парализовало язык и челюсти. Музыкант не мог есть жидкую пищу и, самое неприятное, не мог делать то, что больше всего любил в жизни, — петь. В декабре 2017-го Генек приехал в Белоозёрск на полгода — сделать вид на жительство, так как уже давно является гражданином Польши. Он сочинял музыку, помогал матери на даче и путешествовал. В своём фейсбук-аккаунте музыкант писал, что становится фэном Полесья и наконец начинает понимать, откуда он.

Геннадия Лоску нашли в бессознательном состоянии 5 мая 2018 года в центре Белоозёрска. Несколько часов он провёл в местной больнице, потом его перевезли в больницу в Берёзу, откуда направили в Барановичи, где сделали операцию. Между происшествием и операцией прошло 11 часов. У музыканта диагностировали левосторонний инсульт и закрытую черепно-мозговую травму.

"Сказали, что повреждён мозжечок и шансов мало, — вздыхает Людмила Павловна. — Плачем с ним вдвоём. И он, и я... Но он очень хочет жить, он очень сильный".

В ноябре 2018 года Генека забрали в брестскую больницу с пневмонией — устроиться помог консул Республики Польша в Бресте Кшиштоф Росинский. Тогда же рассматривалась возможность отправить звезду X Factor на лечение в Польшу. Исследования, проведённые белорусскими медиками, были переведены на польский язык и переданы польским специалистам.

"На тот момент никто не смог предложить нам лечение, которое бы точно улучшило состояние Гены", — рассказывает партнёрка музыканта Агнешка Ставицка. Поэтому вместе с Польским музыкальным фондом, который помогает больным музыкантам, было решено сделать максимально комфортным пребывание Генека дома, в Белоозёрске.

"Дом есть дом", — говорит Агнешка. В 2018 году фонд объявил сбор средств на помощь Генеку Лоске. Благодаря этому и усилиям Агнешки Генек обеспечен лекарствами, средствами гигиены, противопролежневым матрасом, кроватью, питанием и другими необходимыми вещами.

Теперь родные в отчаянии. С одной стороны, полтора года назад брестские и барановичские врачи сказали, что состояние Генека тяжёлое и шансов на полноценную и долгую жизнь мало. С другой стороны, Генек всё это время находится в сознании и хочет поправиться. С ноября 2018 года музыканту не проводили обследований — он дышит через одну "трубочку" и питается через другую, из-за этого сложнее положить Лоску на обследование или реабилитацию.

Например, в Республиканской клинической больнице медицинской реабилитации в Аксаковщине не против помочь Генеку, но нужно для этого удалить трубки — с ними активная реабилитация невозможна. А есть ли гарантия, что это не навредит музыканту?

Семья рассматривает возможность показать Геннадия минским специалистам, но это тоже непросто: везти тяжелобольного человека за 300 км на один день — не вариант, а больницу, которая бы согласилась сделать музыканту комплексное обследование, родные пока не нашли. К сожалению, в людях с низким реабилитационным потенциалом медицина редко заинтересована.

А как он потом руку жал!

Помощь Генеку Лоске должна быть осмысленной, полагает Татьяна Синица. И вопрос, что можно сделать для Генека, — очень болезненный для неё, так как приезжать в Белоозёрск из Минска часто невозможно, а музыкант слабеет: раньше он мог шевелить ногами и руками, теперь делать это нет сил. К тому же из-за "ненужности" он уходит в себя.

"Как описывают люди, которые вышли из этого состояния: если попадаешь в ситуацию, когда ты не можешь двигаться, когда ты лишился возможностей, — это удар по эмоциям, по настроенности на жизнь, то есть депрессия... Он услышал сегодня много новой информации, и её надо переработать. Мы видели, что он вдохновлён. У него даже появился румянец на лице, когда мы стали общаться. А как он потом руку жал! В самом начале этого почти не чувствовалось, а в конце — просто держал и не отпускал. У него действительно много силы, не зря же он так классно пел", — говорит Татьяна.

По её словам, у нас в стране принято думать, что лежачим людям кроме обычного ухода ничего не нужно. Это не так, говорит специалист: им необходима коммуникация, включённость в жизнь, разговоры по телефону и с помощью мессенджеров. Тем более Генеку, который до травмы жил очень интенсивной жизнью:

"Хотелось бы услышать от Генека какие-то важные слова для семьи, мамы и для нас, соотечественников, которые так мало знакомы с его творчеством. Ведь некоторые песни просто до глубины души трогают. Та же песня "Душа"... Живёт какая-то отчаянная надежда, чтобы услышать этого человека, который вышел из белорусской глубинки на мировой уровень исполнительства, и так хочется, чтобы он не прошёл мимо, не ушёл бессловесным. Но как это сделать?"

Еврорадио благодарит всех, кто помогает семье морально и финансово. Если вы тоже хотите присоединиться — пишите нам на [email protected].

Чтобы следить за важными новостями, подпишитесь на канал Еврорадио в Telegram.

Мы каждый день публикуем видео о жизни в Беларуси на Youtube-канале. Подписаться можно тут.