“Міргні, каб мы зразумелі”: як у Белаазёрску жыве паралізаваны польскі музыка

У невялікім светлым пакоі ціха грае рок. На сцяне — ікона Хрыста Збавіцеля і рамка з залатым дыскам “Hazardzista” польскага гурта Gienek Loska Band. З мэблі — невялікая шафа з фотаздымкамі, гітарай і дыскамі, канапа, два фатэлі і ложак. На ім ляжыць першы пераможца польскага тэлешоу Х Factor Генэк Лоска. 

Генэк, бледны і вельмі худы, накрыты коўдрай. Падаецца, што глядзіць некуды ўдалячынь. Мы не ведаем, як павітацца: не ўсе з нас мелі стасункі з паралізаваным чалавекам, які паўтара года не рухаецца і не гаворыць, але знаходзіцца ў прытомнасці.

Генэк, ці маеш што нам сказаць?

Першай рэагуе спецыялістка па альтэрнатыўнай камунікацыі Таццяна Сініца. Яна прыехала да Генэка Лоскі разам з калегамі Наталляй і Стасам, каб паглядзець, чым яму можна дапамагчы.

Таццяна — дацэнт кафедры псіхалогіі БДУ, шэсць гадоў займаецца альтэрнатыўнай камунікацыяй і кіруе праектам free MOWA, які прасоўвае ў Беларусі спосабы зносін для дзяцей і дарослых з цяжкімі парушэннямі развіцця. Яна перакананая, што нават калі чалавек не рухаецца і не размаўляе, ён мае патрэбу праявіць сябе і выказаць сваю волю і павінен мець магчымасці для гэтага.

Таццяна тлумачыць Генэку, што, нягледзячы на нерухомасць і немагчымасць размаўляць, ёсць спосабы, праз якія ён можа камунікаваць з мамай, роднымі, сябрамі і знешнім светам. Яна распавядае гісторыі, калі паралізаваныя людзі, дзякуючы сучасным адмысловым прыстасаванням, маглі весці актыўны лад жыцця, пісаць кнігі і адчуваць сябе шчаслівымі.

— Генэк, ці маеш што нам сказаць? Хацеў бы ты знайсці спосаб, праз які можна гэта зрабіць? —  пытаецца Таццяна. — Калі так, міргні, каб мы зразумелі.

Генэк збіраецца з сіламі і моцна міргае вачыма. Відаць, што зрабіць гэта яму няпроста. Аднак спецыялісты радыя такому водгуку — музыка чуе, рэагуе і хоча перамен. Яны спрабуюць высветліць, наколькі ў Генэка захаваўся зрок, просяць зрабіць гімнастыку вачэй — паглядзець управа і ўлева, угору і ўніз. Робіцца зразумелым, што правае вока актыўнае, левае менш рухомае. Правая рука Генадзя таксама рэагуе на дотык. 

Яшчэ год таму, кажа мама музыкі Людміла Паўлаўна, Генэк мог варушыць нагамі і рукамі. Але час страчаны.

"Сынок, скажы "дзякуй!"

Людміла Паўлаўна — сівая бойкая 69-гадовая жанчына. Але відаць, што яна ў роспачы і вельмі стамілася: некалькі гадоў таму памерлі яе муж і старэйшы сын, цяжкая хвароба малодшага сына выбівае яе з каляіны і забірае сілы. Добра, што побач унукі — Каця і Саша, якія дапамагаюць даглядаць Генадзя.

Аднак Людміла Паўлаўна не губляе пачуцця гумару. Калі Таццяна з сябрамі паказвае Генэку алфавіт, прапаноўвае ўспомніць літары і з дапамогай міргання паказаць слова, якое ён хоча сказаць, мама камандуе: "Сынок, скажы "дзякуй!" Мы смяёмся, маўляў, Гена, напэўна, хоча сказаць нешта іншае.

Перад Генадзем ставяць ноўтбук з айтрэкерам (eyetracker) — з яго дапамогай можна адсочваць погляд чалавека. Прылада далучаная да праграмы, якая дазваляе набіраць тэкст вачыма, выбіраць карткі з гатовымі надпісамі, гуляць у гульні. Таццяна тлумачыць, што з першага разу можа нічога не атрымацца — мозг мусіць трэніравацца кожны дзень. 

Спецыялістка паказвае і расказвае Генэку і яго родным пра гэтыя прыстасаванні яшчэ і дзеля таго, каб развеяць дэпрэсіўныя думкі, што ўжо няма ніякай магчымасці даведацца, чаго хоча і што адчувае музыка. Магчымасці ёсць, але трэба шмат працаваць.

Фэн Палесся

У 2016 годзе Генэк Лоска перажыў мікраінсульт — у яго часткова паралізавала язык і сківіцы. Музыка не мог есці вадкую ежу і, самае прыкрае, не мог рабіць тое, што больш за ўсё любіў у жыцці, — спяваць. У снежні 2017-га Генэк прыехаў у Белаазёрск на паўгода — зрабіць від на жыхарства, бо ўжо даўно з’яўляецца грамадзянінам Польшчы. Ён ствараў музыку, дапамагаў маці на лецішчы і вандраваў. У сваім фэйсбук-акаўнце музыка пісаў, што робіцца фэнам Палесся і нарэшце пачынае разумець, адкуль ён ёсць.

Генадзя Лоску знайшлі ў непрытомным стане 5 траўня 2018 года ў цэнтры Белаазёрска. Некалькі гадзін ён правёў у мясцовай лякарні, потым яго перавезлі ў бальніцу ў Бярозу, адкуль накіравалі ў Баранавічы, дзе зрабілі аперацыю. Паміж здарэннем і аперацыяй прайшло 11 гадзін. У музыкі дыягнаставалі левабаковы інсульт і закрытую чэрапна-мазгавую траўму. 

“Сказалі, што пашкоджаны мазжачок і шанцаў мала, — уздыхае Людміла Паўлаўна. — Плачам з ім удвох. І ён, і я... Але ён вельмі хоча жыць, ён вельмі моцны”.

У лістападзе 2018 года Генэка забралі ў брэсцкую бальніцу з пнеўманіяй — з уладкаваннем дапамог консул Рэспублікі Польшча ў Брэсце Кшыштаф Расінскі. Тады ж разглядалася магчымасць адправіць зорку X Factor на лячэнне ў Польшчу. Даследаванні, зробленыя беларускімі медыкамі, былі перакладзеныя на польскую мову і перададзеныя польскім спецыялістам.

“На той момант ніхто не змог прапанаваць нам лячэнне, якое б дакладна палепшыла стан Гены”, — распавядае партнёрка музыкі Агнешка Ставіцка. Таму разам з Польскім музычным фондам, які дапамагае хворым музыкам, было вырашана зрабіць максімальна камфортным знаходжанне Генэка дома, у Белаазёрску.

“Дом ёсць дом”, — кажа Агнешка. У 2018 годзе фонд аб’явіў збор сродкаў на дапамогу Генэку Лоску. Дзякуючы гэтаму і намаганням Агнешкі Генэк забяспечаны лекамі, сродкамі гігіены, супрацьпролежневым матрацам, ложкам, харчаваннем і іншымі неабходнымі рэчамі. 

Цяпер родныя ў роспачы. З аднаго боку, паўтары года таму брэсцкія і баранавіцкія дактары сказалі, што стан Генэка цяжкі і шанцаў на паўнавартаснае і доўгае жыццё мала. З іншага боку, Генэк увесь гэты час знаходзіцца ў прытомнасці і хоча паправіцца. З лістапада 2018 года музыку не рабілі абследаванняў — ён дыхае праз адну “трубачку” і харчуецца праз іншую, гэта ўскладняе магчымасць пакласці Лоску на агляд ці рэабілітацыю.

Напрыклад, у Рэспубліканскай клінічнай бальніцы медыцынскай рэабілітацыі ў Аксакаўшчыне не супраць дапамагчы Генэку, але трэба для гэтага выдаліць трубкі — з імі актыўная рэабілітацыя немагчымая. А ці ёсць гарантыя, што гэта не нашкодзіць музыку?

Сям’я разглядае магчымасць паказаць Генадзя мінскім спецыялістам, але гэта таксама няпроста: везці цяжкахворага чалавека за 300 км на адзін дзень — не варыянт, а бальніцу, якая б пагадзілася зрабіць музыку комплекснае абследаванне, родныя пакуль не знайшлі. На жаль, у людзях з нізкім рэабілітацыйным патэнцыялам медыцына рэдка зацікаўлена.

А як ён потым руку ціснуў! 

Дапамога Генэку Лоску мусіць быць асэнсаванай, мяркуе Таццяна Сініца. І пытанне, што можна зрабіць для Генэка, — вельмі балючае для яе, бо прыязджаць у Белаазёрск з Мінска часта немагчыма, а музыка слабее — раней ён мог варушыць нагамі і рукамі, цяпер рабіць гэта няма сілаў. Да таго ж праз “непатрэбнасць” ён сыходзіць у сябе. 

“Як апісваюць людзі, якія выйшлі з гэтага стану: калі трапляеш у сітуацыю, калі ты не можаш рухацца, калі ты пазбавіўся магчымасцяў, — гэта ўдар па эмоцыях, па наладжанасці на жыццё, то-бок дэпрэсія... Ён пачуў сёння шмат новай інфармацыі, і яе трэба перапрацаваць. Мы бачылі, што ён натхнёны. У яго нават з’явіўся румянец на твары, калі мы сталі камунікаваць. А як ён потым руку ціснуў! У самым пачатку гэтага амаль не адчувалася, а напрыканцы — проста трымаў і не адпускаў. У яго сапраўды шмат сілы, нездарма ж ён так класна спяваў”, — кажа Таццяна.

Па яе словах, у нас у краіне прынята думаць, што ляжачым людзям апроч звычайнага дагляду нічога не патрэбна. Гэта не так, кажа спецыялістка: ім неабходная камунікацыя, уключанасць у жыццё, размовы па тэлефоне і праз месенджары. Тым больш Генэку, які да траўмы жыў вельмі інтэнсіўным жыццём:

“Хацелася б пачуць ад Генэка нейкія важныя словы для сям'і, мамы і для нас, суайчыннікаў, якія так мала знаёмыя з яго творчасцю. Бо некаторыя песні проста да глыбіні душы кранаюць. Тая ж песня "Душа" ... Жыве нейкая адчайная надзея, каб пачуць гэтага чалавека, які выйшаў з беларускай глыбінкі на сусветны ўзровень выканальніцтва, і так хочацца, каб ён не прайшоў міма, не сышоў бязмоўным. Але як гэта зрабіць?”

Еўрарадыё дзякуе ўсім, хто дапамагае сям’і маральна і фінансава. Калі вы таксама хочаце далучыцца — пішыце нам на [email protected].

Каб сачыць за галоўнымі навінамі, падпішыцеся на канал Еўрарадыё ў Telegram.

Мы штодня публікуем відэа пра жыццё ў Беларусі на Youtube-канале. Падпісацца можна тут.