“Я уже не плачу”. Дети с инвалидностью 40 дней протестовали в польском Сейме

27 мая в польском Сейме завершилась беспрецедентная акция протеста. 40 дней дети с инвалидностью, их родители и опекуны фактически жили в коридорах здания, и никто не мог их оттуда выгнать. Протестующие добивались от властей улучшения финансового положения инвалидов.

Протестующие выдвигали два требования. Выполнено, как они считают, только одно: пенсия по инвалидности повышена до уровня минимальной пенсии, то есть с 865 злотых ($247) до 1029 злотых ($294). Второе требование — о ежемесячной выплате на цели реабилитации — остаётся камнем преткновения. Правительство заявляет, что выполнило его: подписан закон, по которому инвалиды получат доступ к медицинским товарам, фармацевтическим и реабилитационным услугам, тем самым ежемесячно экономя около 520 злотых ($148). Протестующие хотят получать эти деньги в виде ежемесячного пособия.

Каково это — приехать из маленького городка в столицу на протест? Сколько можно выдержать, не выходя на улицу? Когда наступает разочарование в действующей власти? На 36-й день протестов Eврорадио пообщалось с их активной участницей Катажиной Милевич, которая находилась в здании Сейма вместе с мужем и двумя дочерями. Поскольку с 25 апреля Сейм “исходя из соображений безопасности и организационных причин” перестал выдавать одноразовые пропуска, разговор состоялся по телефону.

“В Сейме наши дети социализировались больше, чем дома”

Еврорадио: Критикующие протест говорят, что ваши дети слишком хорошо одеты.

Катаржина Милевич: Люди принесли нам много разных вещей. Например, моему мужу принесли костюм Hugo Boss. Люди нам просто хотят помочь! Я не знаю, из каких партий, но какие-то депутаты приносили нам матрасы, пледы, чистые белые простыни. Еду приносили.

Еврорадио: Спикер Сейма Марек Кухтинский сказал, что кто-то должен заплатить за ваше питание.

Катаржина Милевич: Они хотели, чтобы мы платили сами. Но оплачивать наше питание решил депутат Щерба. Разве это не позор для правительства?

Еврорадио: Говорят, вас даже не выпускали погулять.

Катаржина Милевич: Правила менялись каждый день. Как ветер подует! Были проблемы с Кубой и Адрианом [Двое юношей в инвалидных креслах. — Еврорадио], их не пускали на прогулку. Это иррациональное поведение! Один раз — нельзя, один раз — можно. Нашим детям было, в целом, не плохо. Почти каждый день они могли выйти на прогулку, несколько раз в неделю получали массаж. И, самое главное, они находились среди людей. Как ни парадоксально, но в Сейме они больше социализировались, чем дома.

Нам, родителям, хуже. Там были такие условия, что хуже, чем в тюрьме. В тюрьме можно хотя бы выходить на прогулки. Мы бы могли выйти, но потом бы нас не пустили назад. Мы всё время воевали с охраной, чтобы открыть окна. Еще охранники блокировали проходы в туалет.

Еврорадио: Вы не могли сходить в туалет? Как это?!

Катаржина Милевич: Могли, но они могли заблокировать один проход, по которому до туалета буквально пару шагов. Может, они пытались нас так сломать? Ну и, конечно, очень хотелось открывать окна — хотя бы глоток воздуха! Но сегодня они разрешают открыть окна, а завтра — нет.

“Что для здорового подростка — норма, для инвалида — мечта. Вы думаете, у них нет мечты?!”

Еврорадио: Министр социальной защиты Эльжбета Рафальска заявила, что все ваши требования выполнены.

Катаржина Милевич: Это абсолютная чушь! Это как если бы женщинам-депутатам вместо их зарплаты выдавали прокладки, туалетную бумагу и гель для бритья ног — вот как выглядит их помощь! На самом деле это фикция хотя бы потому, что этот закон не нужен аутисту, слепому, и наконец, не каждый человек в инвалидном кресле использует прокладки! Да, кто-то им воспользуется, но кто-то нет. Ещё, например, в этом законе говорится о возможности без очереди получать услуги медицинских работников, которые будут заниматься реабилитацией инвалидов. У меня две больных дочери — я 18 лет жду такого специалиста! 18 лет! Потому что их нет, просто не хватает! И откуда они вдруг возьмутся, если их не было столько лет?!

Ну и главное, мои дочки [дочери Катажины родились с генетическим пороком — трисомией 22-й хромосомы. — Еврорадио], достигнув совершеннолетия, должны будут выживать за неполную тысячу злотых ($290)! Здоровый человек не выживет за такие деньги, а как может выжить инвалид? Поэтому мы добиваемся дополнительной выплаты. Согласитесь, все-таки есть разница между 1000 и 1500 ($428)? Притом, что вообще-то более-менее сносно в Польше можно прожить на 2,5 тысячи злотых ($716). А мы просим 500 злотых, чтобы в сумме наши дети получали хотя бы 1,5 тысячи ($428).

Речь идет о том, что человек с ограниченными возможностями, достигнув совершеннолетия, имел хоть какие-то деньги. Хоть какие-то! Чтобы, когда родители умрут, опекуну инвалида было чуть-чуть проще. Ведь люди с ограниченными возможностями — это не всегда абсолютно беспомощные люди, но часто они нуждаются в помощи ассистента. И эти деньги помогут им содержать такого помощника. В противном случае, они могут попасть в дом социальной помощи, а никто не хочет в этот дом! Там человек утром получает завтрак, потом успокаивающие лекарство, потом обед и снова успокаивающее, чтобы он просто целый день пролежал в кровати, и им можно было не заниматься. Да и вообще... Вы знаете, то, что для здорового подростка — норма, для инвалида — мечта. Вы думаете, у них нет мечты?!

В Беларуси размер социальных пенсий инвалидам зависит от величины бюджета прожиточного минимума. Больше всех — 110% БМП (с 1 мая это 227,24 рубля или около $115) — получают инвалиды I группы, в том числе инвалиды с детства. Такая же пенсия у детей-инвалидов в возрасте до 18 лет при самой тяжёлой — IV степени утраты здоровья.

“Когда ты пытаешься протестовать, тогда и начинаешь понимать, что происходит”

Еврорадио: Как вы думаете, почему правительство не выполняет ваше требование?

Катаржина Милевич: На мой взгляд, правительство делает так, чтобы самые слабые социальные группы вытолкнуть на обочину, а здоровую часть общества подчинить себе. Вы знаете, у меня вообще только сейчас, здесь, в Сейме, открылись глаза. Я не верила в то, что писали наши СМИ. Мне всегда казалось, что PiS [правящая партия “Право и Справедливость” — Еврорадио] не заслуженно критикуется. Я не верила всем этим хейтерам, бесконечной критике действующей власти. Не верила и не соглашалась! А когда приехала сюда... Что здесь происходит!.. Когда ты сталкиваешься с конкретной проблемой и пытаешься протестовать, вот тогда ты начинаешь понимать, что происходит.

Еврорадио: Как вы себя чувствуете?

Катаржина Милевич: Мы, родители, готовы вынести любое унижение и любой дискомфорт. Мамам детей-инвалидов, да и не инвалидов тоже, часто приходится спать в больнице на полу возле постели своего ребенка. Но в больнице приходится платить за еду. Здесь хотя бы этого не нужно делать.

Но мы выдержим. Мы боремся не только для себя. Никто из родителей, чьи дети здоровы, не даст гарантии, что его ребенок до конца жизни будет здоров. Никто! И если что-то случится, тогда им придется столкнуться с той же стеной, перед которой стоим сегодня мы. Нам очень нужна поддержка общества, чтобы люди вышли из своей зоны комфорта и поддержали нас. Потому что, протестуя с нами, они борются и за свое будущее.

Чем больше мы чувствуем пренебрежение правительства, тем сильнее себя чувствуем. Мы тем более не поддадимся им! Мы не позволим себя затоптать! Да, бывают минуты слабости. Я как-то сказала, что всё, возвращаюсь домой. Но потом задумалась: а что я отвечу, если меня кто-то спросит: “Почему ты вернулась?” И что, я бы ответила, что просто плохо себя чувствовала? Мне было бы просто стыдно перед теми, кто не может протестовать, кто не смог приехать. Перед теми, кто просто нас поддерживает. И я решила, что как-то должна справиться со своей болезнью — я все время здесь была простужена — и остаться. И осталась. И уже не плачу. Хочется, конечно, домой, но плакать я уже перестала. Я стала сильнее.