Апарат ШВЛ — бясплатна, расходнікі — $600 у месяц. Бясплатная медыцына?
Наталля і Ксенія Кірпічнік, фота з сямейнага архіва
Ксюшы Кірпічнік сем гадоў. У яе спінальная мышачная атрафія Вердніга-Гофмана. Дзяўчынка падключаная да апарата штучнай вентыляцыі лёгкіх Carina, які ёй бясплатна прадаставіла дзяржава. Але апарат не працуе сам сабой. Па словах мамы Ксюшы Наталлі Кірпічнік, на расходныя матэрыялы патрабуецца да 1200 рублёў у месяц.
"Дзяржава дапамагае нам, даючы дапамогу па доглядзе і пенсію ў 540 рублёў, — кажа Наталля. — Медыцына ў нашай краіне як быццам бы бясплатная. Апарат ШВЛ нам падалі па законе. Ён выдатны, але замена расходнага матэрыялу абыходзіцца ў сотні долараў. У дадатак у нашым доме за год з траўня 2017-га па жнівень 2018-га неаднаразова адключалі электрычнасць, часам, на дзве гадзіны. Рэзервовая батарэя Carina працуе ўсяго 40 хвілін. Кожны раз мне даводзіцца выклікаць ратавальнікаў з МНС. Мяне там ужо ўсе ведаюць і рэагуюць аператыўна — прывозяць генератар і падключаюць нас да яго, пакуль няма святла".
Наталля напісала ў камітэт па ахове здароўя Мінгарвыканкама з просьбай прадаставіць ёй запасную батарэю і мяшок Амбу — механічную ручную прыладу для выканання часовай штучнай вентыляцыі лёгкіх. Гэта галоўнае, ад чаго залежыць жыццё дзяўчынкі.
Прыйшоў адказ:
"У цяперашні час даўкамплектаваць выдадзены вам апарат ШВЛ дадатковай батарэяй і мяшком Амбу не ўяўляецца магчымым, бо гэтыя тэхнічныя сродкі не ўключаныя ў Дзяржаўны рэестр (пералік) тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі, зацверджаны Пастановай Савета Міністраў Рэспублікі Беларусь ад 11 снежня 2007 года №1722 (са зменамі і дапаўненнямі)".
Рэестр складзены ў 2007 годзе. Першапачаткова ў ім былі 54 пункты — ад глюкометра да інваліднай каляскі. Крыніца Еўрарадыё кажа, што распрацоўкай пераліку займаліся спецыялісты Беларускага дзіцячага хоспіса, але ў арганізацыі нам гэта не пацвярджаюць.
Апарата ШВЛ ў пераліку першапачаткова не было — яго дадалі туды толькі ў 2016 годзе. А вось расходнікі для яго (аднаразовыя дыхальныя контуры і клапаны выхаду, трахеатамічныя і гастранамічныя трубкі, HEPA-фільтры, якія трэба змяняць раз на месяц, дыстыляваная вада для ўвільгатняльніка, які неабходны, калі карыстаешся апаратам ШВЛ, і іншыя) не ўваходзяць у 72 пункты, з якіх пералік складаецца ў дадзены момант.
"Вось мы вам паставілі — далей неяк самі"
"Вось скажыце мне, дзе логіка? Нам аддаюць дзяцей на апаратах ШВЛ, і што далей? З боем выб'еш (калі пашанцуе) апарат — у апараце няма запасной батарэі. Адключаюць святло — выклікаеш МНС. А табе ў адказ з Камітэта па ахове здароўя: вам ні батарэя да апарата, ні мяшок Амбу, нічога не належыць выдзяляць. Усё за свой кошт! — задаецца пытаннем Наталля. — Далі ровар без колаў, без руля, без педаляў. Вось мы вам паставілі — далей неяк самі. Затое, калі з дзіцём нешта здарыцца, адказваць будуць бацькі. Прыедзе пракуратура і пачне разбірацца, ці не адключылі мы апарат, каб пазбавіцца ад праблемы".
Тэлефануем у паліятыўны кабінет "Дома дзіцяці №1", пад патранажам якога знаходзіцца Ксюша. Можа быць, патрэбна нейкая дапамога, калі бацькі дзяўчынкі скардзяцца на недахоп расходнага матэрыялу?
"Наталля атрымала адказы на ўсе свае пытанні з камітэта па ахове здароўя", — адказвае лекар Ларыса Васільева.
Ёсць права на жыццё. Спісы, пералікі — усё гэта другаснае
Дзяржаўныя органы адказваюць Наталлі Кірпічнік у адпаведнасці з дзеючым заканадаўствам: яны не маюць права забяспечыць яе дачку нечым, што не ўваходзіць у згаданы рэестр. Значыць, адзіны спосаб дапамагчы такім сем'ям, як сям'я Кірпічнікавых (а Еўрарадыё вядома яшчэ пра дзве сем'і з аналагічнымі праблемамі), гэта дамагчыся пашырэння пераліку за кошт пералічаных вышэй расходных матэрыялаў, а таксама запасной батарэі для апарата ШВЛ і мяшка Амбу.
"З такімі праблемамі трэба разбірацца максімальна хутка, — перакананы юрыст Офіса па правах людзей з інваліднасцю Алег Граблеўскі. — Кожны чалавек павінен мець магчымасць атрымліваць расходныя матэрыялы для апарата ШВЛ бясплатна, незалежна ад існуючага пераліку, калі ад гэтага залежыць нечае жыццё. Я б параіў Наталлі звяртацца ў суд, таму што перапіска з дзяржаўнымі органамі можа зацягнуцца на месяцы, адказы, хутчэй за ўсё, будуць прыходзіць адны і тыя ж. Усё зацягнецца, а тут марудзіць нельга. Калі мы падаём у суд, то кажам пра права на жыццё і ахову здароўя кожнага чалавека, прапісаныя ў Канстытуцыі. Спісы, пералікі — усё гэта другаснае. У дадзенай сітуацыі парушаецца права чалавека на жыццё”.
"Мама не туда піша, — лічыць спецыяліст па паліятыўнай дапамогзе, якая не пажадала раскрываць сябе. — Звяртацца трэба ў Савет міністраў і парламент — органы, ад якіх непасрэдна залежыць прыняцце законаў у Беларусі. Добра было б, каб з гэтымі лістамі азнаёміўся прэзідэнт, таму што, на жаль, гэта не адзінкавая сітуацыя. Я ведаю як мінімум два падобныя выпадкі ў іншых гарадах".
Спецыяліст кажа, што праблема паліятыўнай дапамогі ў Беларусі куды больш сур'ёзная, чым пералік тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі. Вырашаць яе спрабавалі ў межах праекта "Інавацыйныя рашэнні ў дзіцячай паліятыўнай дапамозе", адным з ініцыятараў якога выступіў Беларускі дзіцячы хоспіс.
"Гэта неабходны праект. Спецыялісты класна яго адпрацавалі. Яго паспяхова рэалізавалі. Але потым пачаліся нюансы, — працягвае суразмоўца Еўрарадыё. — Напрыклад, кабінеты паліятыўнай дапамогі пачалі адкрываць пры дзяржаўных паліклініках. Медыкаў, якія ніколі раней гэтым не займаліся, прымусілі ўнікаць. А як ўнікаць? Вучыцца. Што тычыцца пераліку, то, на мой погляд, з ім проста паспяшаліся. Добра было б, каб тыя, хто яго ініцыяваў, прызналіся ў гэтым самі".
Апарат ШВЛ ўнеслі ў рэестр нечакана нават для хоспіса
Юрыст Беларускага дзіцячага хоспіса Ірына Гамава запэўнівае, што ў дапоўнены Дзяржаўны рэестр тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі апарат ШВЛ трапіў раптоўна. Па яе словах, ніякіх абмеркаванняў гэтага пераліку з хоспісам не было.
"Мы са здзіўленнем звярнулі ўвагу, што ў 2016 годзе ў дапоўнены спіс сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі ўнеслі апарат ШВЛ. Так, мы неаднаразова заяўлялі ў СМІ пра тое, што гэта неабходна, таму што абсталяванне дарагое, і бацькі не могуць самастойна яго набываць, пастаянна даводзіцца звяртацца па дапамогу да спонсараў. Але з намі ніхто не абмяркоўваў гэтыя змены. Гэта заканадаўча прымалася. Ніякія грамадскія арганізацыі, іншыя асобы да распрацоўкі пастановы, якім ўносіліся змены, не прыцягваліся.
У любым выпадку, сям'і цяпер даецца апарат ШВЛ ў бязвыплатнае карыстанне. Па-добраму, было б правільна, калі б выдаткі па яго эксплуатацыі дзяржава таксама брала б на сябе. Утрыманне дзіцяці з апаратам ШВЛ дома абыходзіцца дзяржаве танней, чым калі яно ляжыць у рэанімацыі".
Даследаванне, апублікаванае ў 2015 годзе, паказала: правядзенне ШВЛ ў дамашніх умовах не толькі павышае якасць жыцця дзяцей, але і з'яўляецца эканамічна абгрунтаваным. Аказалася, што правядзенне ШВЛ дзіцяці, якое патрабуе працяглай рэспіраторнай падтрымкі, у стацыянары бальніцы амаль у 8 разоў даражэйшае, чым дома.
За 11 гадоў рэестр тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі дапаўняўся 15 разоў. Спецыялістам зразумела, што такі пералік немагчыма дапісаць да канца. Магчыма, жыццё сем'яў, у якіх дзеці падлучаныя да апарата ШВЛ, стала б прасцей, калі б у канцы спісу з'явіўся пункт кшталту "... і іншыя сродкі сацыяльнай рэабілітацыі", які дазволіў бы медыкам у кожным канкрэтным выпадку прымаць рашэнні аб выдзяленні расходных матэрыялаў.
