Мінздароўя шкада 700 тысяч еўра для маленькай Веры ці лячэнне немэтазгоднае?
Двухгадовая Вера і яе мама Марыя Званько. Фота: Facebook
Марыя Званько спрабуе даказаць у судзе, што яе дачка мае патрэбу ў лячэнні за межамі Беларусі. У двухгадовай Веры рэдкае генетычнае захворванне — спінальная мышачная атрафія (СМА) II тыпу. У Беларусі няма прэпарата, які спыніў бы гэтую хваробу.
Бацькі дзяўчынкі звярнуліся ў Міністэрства аховы здароўя з просьбай адправіць іх дачку на лячэнне за мяжу. Але курс, мякка кажучы, нятанны — адна ін'екцыя прэпарата Spinraza каштуе 89 тысяч еўра, а Веры іх трэба шэсць за год. Чыноўнікі палічылі лячэнне немэтазгодным і два разы — 17 жніўня і 10 кастрычніка — на камісіі па гэтым пытанні адмовілі ў просьбе.
Што гэта? Доказ таго, што медыцына, у Беларусі бясплатная, але да пэўнай сумы? Ці суворая рэчаіснасць, у якой Веры Званько не можа дапамагчы нават дарагі прэпарат? Еўрарадыё спрабавала разабрацца ў гэтым падчас паседжання ў зале суда.
"Немэтазгоднасць" выжывання
Па словах Дзмітрыя Лаеўскага, адваката Марыі Званько, Вера мае поўнае права лячыцца за мяжой за кошт дзяржавы, а рашэнні Міністэрства аховы здароўя аб "немэтазгоднасці" накіравання дзяўчынкі за межы Беларусі — незаконныя і парушаюць артыкул 14 закона "Аб ахове здароўя".
"Згодна з гэтым артыкулам, па медыцынскую дапамогу за мяжу накіроўваюцца грамадзяне, калі неабходная дапамога адсутнічае ў Беларусі, — сцвярджае адвакат. — [Таксама] Міністэрства аховы здароўя парушае артыкул 6 Канвенцыі "Аб правах дзiцяцi", якая абавязвае дзяржаву забяспечваць у максімальна магчымай ступені выжыванне і здаровае развіццё дзіцяці".
Лаеўскі лічыць, што рашэнне Міністэрства аховы здароўя кажа ў прынцыпе аб немэтазгоднасці выжывання дзяўчынкі: "Рашэнне камісіі ў тым выглядзе, у якім яно было прынятае, парушае права Веры Званько на жыццё, гарантаванае часткай 1 артыкула 24 Канстытуцыі Беларусі і часткай 1 артыкула 6 Міжнароднага пакта ААН аб грамадзянскіх і палітычных правах".
Адвакат працягвае: Вера Званько часткова ўжо страціла фізіялагічныя функцыі. Калі не аказаць ёй дапамогу ў бліжэйшы час, яна памрэ:
"Адзіны прэпарат, здольны дапамагчы ёй, гэта Spinraza. Аналагаў яму няма. Прэпарат адобраны і дапушчаны ў шэрагу высокаразвітых краін. <...> Міністэрства аховы здароўя адмаўляецца нават прызнаць неабходнасць для Веры Званько ў дадзеным прэпараце. Тут нават не стаіць пытанне пра грошы, тут справа ў неабходнасці".
"Незразумела, адкуль заяўнік настолькі ўпэўнены ў эфектыўнасці прэпарата"
У лістападзе ў судзе Маскоўскага раёна пачаліся папярэднія пасяджэнні па скарзе Марыі Званько. 11 снежня суд працягваецца. Інтарэсы Міністэрства аховы здароўя прадстаўляе спецыяліст юрыдычнага аддзела. У зале таксама прысутнічаюць лекары, запрошаныя ў якасці экспертаў, журналісты і праваабаронца Андрэй Бандарэнка.
Для пачатку бакі не сыходзяцца ў пытанні перакладу дакументаў, прадстаўленых Міністэрствам аховы здароўя на замежных мовах. Лаеўскі хадайнічае аб адхіленні незаверенных перакладаў. Ён лічыць незаконным далучаць да матэрыялаў справы дакументы, перакладзеныя непрафесійным перакладчыкам:
"Верагодна, гэты дакумент мае нейкае дачыненне да прэпарата Spinraza. Перакладу, які завераны акрэдытаванай асобай, няма, таму я прашу суд не далучаць дадзеныя дакументы да матэрыялаў справы і забараніць прадстаўніку Міністэрства аховы здароўя спасылацца на іх".
Суддзя Паліна Анціпчук не задавальняе заяўленае хадайніцтва. Адвакат не адступае:
"Мы не можам быць упэўненыя, што пераклад пэўны. Спасылкі на такога кшталту дакументы могуць прывесці да магчымай судовай памылкі. <...> Дакументы дэманструюць прыкметы мадыфікацыі інфармацыі".
У папярэднім пасяджэнні адказчык заяўляў, што падчас клінічных выпрабаванняў Spinraza 18 дзецям з 36 лячэнне дапамагло падтрымліваць жыццядзейнасць, а іншыя 18 дзяцей памерлі. Лаеўскі падкрэслівае, што Міністэрства аховы здароўя не ўказала крыніцу гэтай інфармацыі.
Прадстаўнік Мінздароўя тлумачыць, што мелася на ўвазе смяротнасць не праз ужыванне прэпарата, а праз натуральную плынь хваробы. Ён разводзіць рукамі: "Для нас зусім незразумела, адкуль заяўнік настолькі ўпэўнены ў эфектыўнасці прэпарата. Мы гаворым пра не 100% эфектыўнасці дадзенага прэпарата, а толькі пра 50-60%. Таму ўсё ж такі ёсць сумневы наконт гэтага".
"Канкрэтныя прыклады?" — "Не магу зараз назваць"
Кандыдат медыцынскіх навук, дацэнт кафедры дзіцячай неўралогіі БелМАПА Ірына Жаўнаронак, выкліканая ў суд у якасці спецыяліста, сцвярджае, што ў выпадку прэпарата Spinraza (іншая назва: Nusinersen) яшчэ няма даследаванняў, якія даказалі б яго доўгатэрміновае дзеянне. А на думку камісіі Міністэрства аховы здароўя, сімптаматычнае лячэнне спінальнай мышачнай атрафіі Вера Званько можа атрымліваць і ў Беларусі.
— Паліятыўная дапамога можа аднавіць здольнасць хадзіць? — пытаецца Лаеўскі ў прадстаўніка Міністэрства аховы здароўя.
— Так.
— Канкрэтныя прыклады?
— Не магу зараз назваць, я не доктар.
Міністэрства аховы здароўя, аргументуючы рашэнне камісіі, сцвярджае, што ў Беларусі ёсць спецыялісты, якія валодаюць навыкам інтратактальнага (шляхам ін'екцыі на ўзроўні паяснічных пазванкоў) увядзення лекавых прэпаратаў. Прадстаўнік міністэрства кажа, што выкарыстанне Spinraza ў Беларусі можа ажыццяўляцца толькі за кошт уласных сродкаў або іншых крыніц, не забароненых законам.
Але адвакат заяўніцы лічыць, што "ўменне лекара ўводзіць голку ў спінны мозг не сведчыць пра магчымасць аказання медыцынскай дапамогі".
"Прэпарат добры. Калі б кожная краіна мела магчымасць ... "
Выкліканы ў суд у якасці сведкі Валянцін Шалькевіч, загадчык кафедры дзіцячай неўралогіі БелМАПА, рабіў даклад для камісіі, якая выносіла рашэнне па звароце бацькоў Веры Званько.
"Сябры камісіі ведалі пра існаванне гэтага прэпарата [Spinraza], бо Міністэрства аховы здароўя было ў курсе гэтай сітуацыі. Адсутнічае выразна даказаны профіль бяспекі ў перспектыве доўгатэрміновага прымянення дадзенага прэпарата", — кажа ён.
На пытанне суддзі пра тое, чым менавіта, на думку камісіі, тлумачыцца немэтазгоднасць лячэння Веры за мяжой, Шалькевіч адказвае, што "бацькам быў прапанаваны варыянт набыць прэпарат за ўласныя ці нейкія яшчэ сродкі і ўвесці яго на тэрыторыі Рэспублікі Беларусь". "Прэпарат добры. Калі б кожная краіна мела магчымасць яго ўжываць, было б добра", — працягвае эксперт.
Лаеўскі ўдакладняе ў сведкі, ці паўплываў кошт прэпарата на рашэнне камісіі. Сведка адказвае, што камісія ўлічвае ўсе фактары. Але канкрэтна ён сказаць не можа, "таму што не браў удзел у вырашэнні".
Беларусь не ўваходзіць у пералік краін, якім Spinraza можа дастацца бясплатна
Вядучы навуковы супрацоўнік неўралагічнага аддзела РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, кандыдат медыцынскіх навук Святлана Кулікова распавядае ў судзе, што Вера Званько не адзіная беларуская пацыентка з СМА. Раней у Міністэрства аховы здароўя звярталіся і іншыя бацькі дзяцей з такім дыягназам. У лютым 2018 года Кулікова пачатку перапіску з амерыканскай кампаніяй Biogen, якая вырабляе Spinraza. Праз нейкі час кампанія паведаміла, што Беларусь не ўваходзіць у пералік краін, на якія можа распаўсюджвацца праграма пашыранага доступу (бясплатная) прымянення прэпарата.
Па словах Святланы Куліковай, у год дзіцяці з СМА трэба 6 ампул Spinraza. "Кошт адной ампулы — 89 тысяч еўра, гэта без уліку транспартных выдаткаў. Атрымліваецца, што трэба каля 700 тысяч еўра".
— Калі б кампанія Biogen, вытворца Spinraza, адкрыла для Беларусі праграму пашыранага доступу, камісія казала б пра немэтазгоднасць? — пытаецца Лаеўскі у Шалькевіча.
— Калі б была адкрытая праграма пашыранага доступу, камісія наогул не спатрэбілася б.
— Узніклі б у такім выпадку довады пра тое, што няма выразна даказанага профілю бяспекі пры доўгатэрміновым ўжыванні Spinraza?
— Думаю, што перашкоды захаваліся б, — лічыць сведка.
Адзін з довадаў Міністэрства аховы здароўя: Spinraza не зарэгістраваная ў Беларусі. Маўляў, гэта эксперыментальны прэпарат, які яшчэ праходзіць выпрабаванні.
Святлана Кулікова сцвярджае, што Spinraza ўжо можна лічыць лекавым прэпаратам, таму што яна прайшла выпрабаванні і ўжываецца ў ЗША, некаторых краінах ЕС, Канадзе, Японіі, Бразіліі, Паўднёвай Карэі, Чылі і Аўстраліі. Пры падтрымцы спонсараў прэпаратам лечаць у Балгарыі, на Кіпры, у Эстоніі, Літве, Латвіі, Ісландыі, Расіі, Украіне і Сербіі.
Пасяджэнне па справе Марыі Званько супраць Міністэрства аховы здароўя працягнецца 12 снежня ў 15:30.
Ахвяраваць сродкі для Веры можна мноствам спосабаў:
Пакласці грошы на тэлефон: +375 (29) 563 53 56
Карта "Ашчадбанка" (РФ): 5336 6902 9803 5629 на імя Званько Марыі Леанідаўны
Кашалькі Webmoney: WMR R124759891916, WMZ Z979967493629, WME E562608138153
ЯндэксГрошы: 410017294786324 на імя Марыі Леанідаўны Званько
Bitcoin: 158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1
#smavera #ВереМожноПомочь
Больш важных і цікавых навінаў у праграме "Петарда" за 11.12:
